De diagnose chronische pijn: een rouwproces

DE DIAGNOSE CHRONISCHE PIJN: EEN ROUWPROCES

Anne-Marie Sohier

Het zal je maar gebeuren dat je van je artsen te horen krijgt dat ze eigenlijk niks meer voor je kunnen doen. Wat pappen en nathouden om de pijn nog redelijk draaglijk te houden, maar ook dat lukt soms maar belabberd. Je bent chronisch pijnpatiënt.

Je leven staat op z'n kop.

De artsen laten je al snel los in een guur landschap. De horizon is onduidelijk. Het pad is niet te zien.

Angst, twijfel en verdriet slaan toe.

Is het echt zo? Hebben ze echt alles wel geprobeerd? Moet je doorzoeken in de hoop dat iemand je hier van af kan helpen?

Moet je het accepteren? Hoe dan?

Acceptatie?!

Accepteren is een lastig en gevoelig punt. Zeker bij ziektes waar nog weinig van bekend is.

Ook tussen lotgenoten laaien de emoties vaak hoog op als het om acceptatie gaat. Wat ik vaak hoor is: “Ik vind echt wel lichtpuntjes en sommige dagen kan ik er beter mee omgaan dan andere dagen. Maar accepteren…nooit!!” Heel begrijpelijk.

Het begrip acceptatie raakt iets heel dieps in de ziel. Alsof je alle hoop moet opgeven en je je machteloos moet overgeven aan je lot.

Toch hoeft acceptatie niet passieve overgave te zijn.

Het belangrijkste is dat je zoveel mogelijk je eigen regie kunt vinden in hoe jij ermee omgaat dat je moet leven met pijn waarvoor nog geen genezing is. Het pad dat je daarin kiest moet vooral een pad zijn waar jij achter staat. Wat een ander ook mag vinden.

Sommige mensen zoeken vooral kwaliteit van leven in dingen buiten hun ziekte. Anderen gaan juist vooral actief aan de slag met hun ziekte.

Gevoelens van ongenoegen en boosheid zijn trouwens niet strijdig met acceptatie.

Ze kunnen hele functionele en sterke drijfveren zijn.

Bij ingewikkelde en relatief zeldzame aandoeningen hebben we veel te danken aan patiënten die op de bres bleven springen voor meer onderzoek en betere behandelingen.

De belangrijkste vraag is: hoe ga je verder samen met je ziekte?

Hoe nu verder?

Hoe moet je je leven  verder in gaan vullen?

Moeilijke gevoelens en moeilijke keuzes dringen zich aan je op.

Het is moeilijk daar een weg in te vinden. Het is soms niet te doen om daar nog overeind in te blijven staan. Maar machteloos wegzakken wil je ook niet. Of soms misschien juist even wel.

Je omgeving gaat zich er ook nog mee bemoeien. Soms steunend. Soms ronduit bot. Vaak maakt het je moeilijk bij je eigen gevoelens te blijven en beslissingen te kunnen nemen, ondanks de soms goede bedoelingen van anderen. Je omgeving heeft vaak maar weinig echt begrip of weinig geduld. En dan schiet je weg in gevoelens van eenzaamheid, schaamte en het gevoel je steeds weer te moeten verdedigen.

De pijn is vaak onzichtbaar voor je omgeving. En pijn maakt ook vaak dat je psychisch minder weerbaar bent. Je bent niet meer wie je was.

Verdriet en verlies

Het is een waar rouwproces waar je nu mee te maken hebt.

Afscheid van je oude persoon. Afscheid van oude dromen en verwachtingen. Afscheid van een vroegere manier van leven. Je kunt je werk verliezen, in inkomen sterk achteruit gaan. Soms moeten mensen zelfs verhuizen. Vriendschappen raken verwaarloosd of vallen weg. Activiteiten staan op een heel laag pitje.

Je wilt wel verder, maar dat kan niet zomaar.

Voordat je weet hoe je verder moet, moet je je eerst verzoenen met de nieuwe identiteit waarmee je op pad zult gaan.

Om dat goed te kunnen doen is het belangrijk eerst een rouwproces door te maken over het verlies van je oude identiteit, je oude wandelschoenen. Een tijd van verdriet.

En dan is het tijd voor nieuwe wandelschoenen.

Blijven vallen en opstaan

Het rouwproces zal nooit af zijn. Zeker bij heftige pijn waar geen verlichting voor is. Er zullen altijd momenten komen dat het verschrikkelijk moeilijk is om te leven met de pijn. Pijn kan ook zorgen dat je  psychisch even helemaal breekt en het leven niet meer aankunt of even niet meer verder wilt. Wel kan de zwaarte van deze gevoelens minder worden. Of kan het vertrouwen groter worden dat je daar steeds gemakkelijker lichtpunten in kunt vinden.

Ik ga er niet van uit dat er licht aan het eind van de tunnel is. Soms is het alleen maar lijden. Het blijft worstelen met momenten dat worstelen niet meer gaat. En de pijn zul je altijd zelf moeten doorstaan. Wel geloof ik dat echt begrip voor je situatie en erkenning kan helpen om het minder eenzaam te laten zijn en meer regie te houden over keuzes die op je pad komen.

Ik bied begeleiding als psychologe en vanuit mijn ervaring als chronisch patiënt.

Dit doe ik zoveel mogelijk naar jouw behoeften.

Het kan via gesprekken, face to face of telefonisch, via mails of apps. Ik bied ook een klaaghoek waar je via mail of app ongebreideld kan huilen, klagen, vloeken en tieren. Omdat het soms te bezwaarlijk is je omgeving lastig te vallen, maar je zit tot aan het plafond.

Op www.migraine-en-werk.nl  kun je meer lezen over mij en mijn werk.