Migraine nog moeilijk behandelbaar.
Aanleiding
Het valt mij op dat er steeds meer positief getinte berichten over de behandelbaarheid van migraine verschijnen.Waar komt dat vandaan?
De farmaceutische industrie, de hoofdpijnklinieken, allerlei andere behandelaars en ook de vereniging voor migrainepatiënten benadrukken graag hoeveel er tegenwoordig aan migraine te doen is.
Zij roepen dat er goede middelen en kundige artsen op de markt zijn.
Zij roepen: migraine is goed te behandelen, blijf er niet mee rond lopen.
Deze positieve boodschap is begrijpelijk als je weet tot wie ze zich richten.
De farmacie, behandelaars en de patiëntenvereniging richten zich vooral op die migrainepatiënten die nog geen behandeling hebben gezocht of gefrustreerd zijn afgehaakt. Plat gezegd richten ze zich hiermee vooral op het deel van de markt dat ze nu nog niet bedienen.
Dit wordt alleen maar sterker omdat het regeringsbeleid naar meer marktwerking in de gezondheidszorg wil. Patiënten en leden worden gelokt met positieve berichten over de behandelbaarheid van migraine.
Er zit echter een keerzijde aan deze positieve berichten. De voorlichting wordt op deze manier te gekleurd, te rooskleurig. De moeilijk behandelbare migrainepatiënt wordt onderbelicht.
In de praktijk blijkt een groot deel van de migrainepatiënten nog steeds moeilijk behandelbaar, ondanks het feit dat ze de beste specialisten en medicijnen hebben ingeschakeld.
In dit artikel wil ik deze groep patiënten onder de aandacht brengen en nader toelichten.
Aanvalsbestrijdende medicijnen slaan soms matig aan
Het meest bekende verschijnsel van migraine is de aanval met zeer heftige, helse hoofdpijn, vaak aan één zijde, al dan niet gepaard gaand met overgeven. Prikkels als licht en geluid zijn ondraaglijk. Iedere beweging verergert de pijn en kan een aanval van overgeven uitlokken.
Soms is er sprake van verlammingsverschijnselen.
Om deze aanvallen op te vangen zijn er pijnstillers, middelen tegen overgeven en sinds een jaar of twintig de triptanen en sumatriptanen.
Met name over die laatste middelen is de berichtgeving vaak zeer positief. In de praktijk is de werking nog steeds vaak beperkt en er zitten nog veel haken en ogen aan.
Veel migrainepatiënten moeten na het innemen van deze medicatie toch een groot aantal uren in bed liggen, afgesloten van prikkels. Functioneren is dan totaal niet mogelijk.
Een aanzienlijk deel van deze migrainepatiënten geeft aan dat de triptanen soms de eerste dag van de aanval de ergste piek van de klachten wegneemt, soms maar matig. Vaak zet de aanval bij hen de volgende dag in alle hevigheid door. De medicijnen slaan dan vaak niet meer aan.
Bij sommigen duurt een aanval 2 tot 3 hele dagen, met een nare voorfase van meerdere dagen en een nafase van meerdere dagen van lichamelijke en geestelijke uitputting.
Er zijn nog veel problemen met pijnstillers en triptanen. Er zit een maximum aan de hoeveelheid die je daarvan mag innemen. Als je op dat maximum zit zit er dus niets anders op dan de aanval over je heen te laten komen en uit te zingen.
Bij triptanen is er bij veel patiënten sprake van een rebound effect of het probleem van onttrekkingshoofdpijn.
Ook hoor ik van veel patiënten dat ze na een aantal jaren redelijk tot goed effect van een triptan ineens geen enkele gunstige werking meer ervaren.
Overmatig gebruik van pijnstillers en triptanen kan medicatieafhankelijke hoofdpijn veroorzaken. Hiermee dreigen patiënten met een hoge frequentie of veel langdurige aanvallen in een spiraal naar beneden te raken.
De bermtoerist:
“Ik voelde de aanval opkomen en ben meteen in mijn auto gestapt in de hoop snel thuis in bed te kunnen liggen. Ik zette een spuit Imigran. Na een kwartier moest ik mijn auto in de berm zetten...Het ging niet meer. Ik ben daar een paar uur blijven staan, met mijn jas over mijn hoofd. Pas laat in de avond kon ik verder rijden, eindelijk naar huis, naar bed.”
Profylactica ook nog niet ideaal
Voor patiënten die ernstig lijden onder hun aanvallen of 2 tot meer aanvallen per maand hebben zijn er medicijnen die migraineaanvallen zouden moeten voorkomen, de profylactica. Echter, ook deze middelen zijn nog verre van ideaal. Ze zijn niet specifiek voor migraine ontwikkeld, maar voor andere aandoeningen zoals epilepsie, depressie en angststoornissen, hart en vaatziekten. Deze profylactica slaan lang niet altijd aan. En ze kunnen vervelende bijwerkingen hebben, waaronder extreme vermoeidheid. Soms zijn de bijwerkingen zo belemmerend voor het dagelijks functioneren dat het niet opweegt tegen de winst in de migraine. Meerdere van mijn cliënten hadden zo’n zwaar gevoel in de benen dat ze nog geen wandeling van 10 minuten konden maken, soms was het zelfs een hele opgave om naar de toilet te moeten lopen.
Soms zijn er alleen bijwerkingen, zonder verbetering van de migraine.
Migraine is meer dan ernstige hoofdpijn
De zware hoofdpijnaanvallen al dan niet met overgeven en de overgevoeligheid voor prikkels zijn de algemeen bekende verschijnselen van migraine. Vaak blijft onderbelicht dat migraine veel meer is dan dat.
Buiten de aanvallen hebben veel migrainepatiënten ook ‘halve’ migrainedagen; er is dan geen echte aanval maar de patiënt voelt zich rot, moe of overgeprikkeld en is beperkt in zijn functioneren.
Ook buiten de aanvallen is vaak een permanente overgevoeligheid voor prikkels zoals bepaalde frequenties licht, fel licht, geluid, geur, beweging.
Niet-migrainepatiënten realiseren zich meestal niet hoe vaak migrainepatiënten hieraan blootgesteld worden (denk eens aan supermarkten en andere winkels, sportscholen, veel werkruimtes, het verkeer).
Veel migrainepatiënten zijn permanent zeer gevoelig voor klimaatsinvloeden. Met ons zeeklimaat en werkomgevingen met een slechte klimaatregulatie kan dat een lastig te omzeilen probleem zijn.
Ook hebben veel migrainepatiënten last van stemmingswisselingen; van extreem onaangenaam gejaagd energiek, het gevoel alles aan te kunnen tot zwaar gedeprimeerd en futloos.
Juist al deze bovenstaande vaak meer permanente verschijnselen van migraine zijn nog slecht behandelbaar.
Bovendien lijkt de migrainepatiënt ook behept te zijn met een grotere kans op andere aandoeningen. De oorzaak hiervan lijkt voor een groot deel genetisch.
Meerdere onderzoeken hebben aangetoond dat migrainepatiënten meer dan gemiddeld kans hebben op een depressie (ca. 40% meer) en op angstklachten.
Ook lijkt er een verband te zijn tussen migraine en de ziekte van Ménière.
Migraine kan zo ernstig beperkend en moeilijk behandelbaar zijn dat het leidt tot arbeidsongeschiktheid, zelfs volledige arbeidsongeschiktheid.
Uitleiding en conclusie
Veel migrainepatiënten lijden ondanks alle bestaande medicijnen nog steeds ernstig aan hun migraine. De pijn, de wanhoop en de beperkingen die het in hun leven brengt.
En zij lijden vaak extra door het onbegrip uit hun omgeving.
De omgeving kent de impact van migraine niet echt.
De omgeving denkt toch nog vaak dat migraine door stress komt.
En die omgeving komt regelmatig met positieve artikelen uit kranten en bladen waarin staat: migraine: je hoeft er niet mee rond te blijven lopen.
De boodschap naar de moeilijk behandelbare migrainepatiënt: je doet toch iets niet goed.
Laten we positief blijven en dat vooral gebruiken om door te gaan met onderzoek en de ontwikkeling van medicijnen.
Maar laten we ook begrip en erkenning hebben voor de migrainepatiënten die nu nog moeilijk behandelbaar zijn en vaak in eenzame donkere stilte lijden.
Anne-Marie Sohier
5-3-2012
Bronnen: Trimbos Instituut, Hersenstichting Nederland
Migraine zorgt voor depressie
23 februari 2012
Vrouwen die last hebben van migraineaanvallen hebben wellicht meer kans om een depressie te ontwikkelen. Dat blijkt uit Amerikaans onderzoek. Een recente studie toont aan dat vrouwen met migraine ongeveer 40% meer kans hebben op een depressie dan vrouwen die nooit migraine hebben gehad. Onderzoeker Tobias Kurth van het Brigham and Women's Hospital in Boston: "Dit is een van de eerste grote studies naar het verband tussen migraine en depressies.
Bron: Trimbos Instituut
Ménière
Het gaat om gehoorverlies, oorsuizen en aanvallen van draaiduizeligheid (plotselinge valneigingen) in combinatie met misselijkheid, braakneigingen en zweten. Er kunnen onwillekeurige oogbewegingen ontstaan die snel gecorrigeerd worden ('nystagmus' geheten).
De ernst en de frequentie van de aanvallen kunnen sterk wisselen, maar tussen de aanvallen door zijn er geen klachten. Veel patiënten hebben in het verleden migraine gehad, maar een verband is wetenschappelijk nog niet aangetoond.
Bron: Hersenstichting Nederland
