Afgekeurd...en nu?

Afgekeurd... en nu?

Nou, daar zit je dan. Afgekeurd voor werk.
Eerst is er de zucht van rust en erkenning.
De strijd was heftig en emotioneel. Niet alleen de strijd met allerlei stemmetjes van binnen. Maar zeker ook de strijd met buiten.
Familie, vrienden, kennissen, collega's, leidinggevenden, arbo-artsen, het UWV.
Allemaal vinden ze wat, willen ze wat en bemoeien ze zich met je.
Het vreet energie en je moet steeds weer verantwoording afleggen over dat hoofd van je waar je zelf niet om gevraagd hebt.

En dan de beslissing dat je te ziek bent om te kunnen werken.
Het grootste gehijg in je nek neemt af. En daar zit je dan. Eerst maar eens bijkomen.
De eerste fase vult zich met pogingen om te herstellen.
Je hoopt dat je je na een tijdje langzaam steeds beter gaat voelen omdat je nu alle ruimte hebt om rekening te kunnen houden met je migraine.
Soms gaat het ook een tijdje wat beter, maar migraine kan grillig zijn en leidt zo haar eigen leventje.
Er kan een punt komen dat je beseft dat je toch echt moet erkennen dat je voor langere tijd beperkt wordt door je migraine. En niemand kan je garanderen of dat ooit nog echt beter gaat worden en wanneer dan.
En dan duikt er een nieuw probleem op. Een bron van onrust en onvrede. Nieuwe problemen die een heel ander beroep op je doen.
De grote vraag wordt steeds meer: en wat nu?
Hoe moet dat verder met je leven?

Het eerste dat wegvalt is een duidelijke structuur. Een indeling van je tijd die zichzelf dicteert. Dat moet je nu helemaal uit je eigen tenen trekken. Iedere dag weer.
De meeste gezonde mensen die langere tijd zonder werk zitten hebben hier al grote moeite mee. Het is moeilijk een dagritme te houden en plezier in bezigheden te vinden als je het steeds allemaal zelf moet verzinnen. En jij zit ook nog eens met een hoofd dat steeds roet in het eten dreigt te strooien.
Ga er maar aan staan!

Natuurlijk zijn er altijd dingen die houvast geven. Gelukkig.
Sommige dingen moeten gewoon gebeuren. Hoewel je daar in slechtere tijden ook geen energie voor hebt. Er moet geslapen worden, opgestaan, wassen en tandenpoetsen, aankleden, eten, schoonmaken, boodschappen doen, administratie bijhouden.
Maar laten we eerlijk wezen, daar word je niet echt vreselijk gelukkig van. En het is lastig alleen daarin bevrediging te vinden.

De grootste vraag duikt steeds indringender op: hoe kan ik een bevredigend leven hebben met mijn migraine. Een leven waar ik mijn kwaliteiten in kwijt kan, een leven waarin ik me nuttig kan voelen, een leven waarin ik trots op mezelf kan zijn, een leven waarin ik blij en tevreden kan zijn.
In mijn eigen leven en in mijn werk met migrainemensen zie ik dit steeds meer als een spannende zoektocht. Een zoektocht met veel hobbels, vallen en opstaan, lachen en huilen, wielen uitvinden en lekke banden krijgen.

Via deze blog neem ik je graag af en toe mee in deze zoektocht.
Wees welkom om je ervaringen hier ook te delen.
We never walk alone....

Soms lukt het toch... een verhaal van Ytje Rensink

Soms lukt het toch...

Ytje Rensink

Het beloofde een mooi nazomerweekend te worden. Je weet wel: de zon schijnt, maar niet meer zo meedogenloos als in de zomer; er bloeit en groeit nog van alles, maar in de verschoten kleuren en wilde uitgroei zit al het begin van het einde. En dan vooral die geur- die kruidige aardgeur die laat merken dat de herfst in aantocht is.

In dat weekend had ik afgesproken met een vriendin om naar het eiland Tiengemeten te gaan. Met het pontje over – en dan de hele dag over het eiland struinen en genieten van de planten en de vogels. En dan vooral genieten van een dagje uit! Zo makkelijk lukt dat niet. Ten eerste moeten we allebei kunnen, en als dat zo is, moeten we ook nog allebei fit en gezond genoeg zijn om zo’n dag eropuit te gaan. Maar ja, dat laatste weet ik nooit van tevoren. Gelukkig accepteert deze vriendin dat, en lukt het dus om die zondag af te spreken.

De hele week gaat het goed. Ik ben gewoon met van alles bezig – niet teveel, niet te weinig -  en geen spoortje te bekennen van naderend onheil. Op vrijdagochtend fiets ik in de stromende regen drie kwartier heen en drie kwartier terug naar een zorgboerderij waar ik regelmatig groenten koop. Achteraf wel een beetje té, ik had kunnen weten dat dit zo’n signaal was, maar op dat moment ‘moet’ het – en heb ik niks door.

‘s Middags, opgedroogd, gegeten, gerust, gaat alles nog goed, hoewel er wel ineens zo’n verontrustende ‘ploink’ in mijn hoofd opkomt. Zo’n heel klein signaaltje, waarvan ik in eerste instantie altijd denk: “Ach, valt wel mee. Gaat vast wel over.” Gaat niet over, dus dan begint fase twee: ik neem een aspirientje, koffie, citroen, rustig op de bank. “Als ik maar op tijd iets doe, gaat het wel over.” De derde fase ontlaadt zich als een onweersbui – ineens slaat het noodlot toe en weet ik: “Hier is geen ontkomen meer aan.”

Maar Tiengemeten dan? Mijn dagje uit waar ik me zo op verheugd had? De teleurstelling en angst (niet weer hè) slaan om in woede en verzet. Ik wil verdorie kunnen gaan. Dit wíl ik. Dus neem ik een pil. Zomig gebruik ik tegenwoordig. Heel af en toe, want ik weet dat ik een lange nasleep krijg van me dagenlang moe en beroerd voelen, net zolang tot de aanval in alle (meestal nog ergere) hevigheid dagenlang doorzet. Maar deze keer wil ik echt kunnen gaan. Ik laat me niet weer iets door de neus boren!

Dus neem ik een pil, en na een paar uur trekt de beroerdheid langzaam weg, kan ik weer wat eten, kan ik überhaupt weer opstaan. Ik krijg weer hoop. Het gaat zondag lukken! Het lukt inderdaad. Ik voel me goed, het weer is geweldig, we halen net de boot van 11.00 en hebben een geweldige dag op ’t eiland.

Natuurlijk is er de nasleep (hoewel ik elke keer weer denk: deze keer misschien niet) en ben ik uiteindelijk gewoon opgelucht dat de aanval komt, zodat ik me daarna eindelijk weer echt wat beter kan voelen. Maar ondanks dat: mijn dag op Tiengemeten was geweldig, die neemt niemand mij meer af!

De diagnose chronische pijn: een rouwproces

DE DIAGNOSE CHRONISCHE PIJN: EEN ROUWPROCES

Anne-Marie Sohier

Het zal je maar gebeuren dat je van je artsen te horen krijgt dat ze eigenlijk niks meer voor je kunnen doen. Wat pappen en nathouden om de pijn nog redelijk draaglijk te houden, maar ook dat lukt soms maar belabberd. Je bent chronisch pijnpatiënt.

Je leven staat op z'n kop.

De artsen laten je al snel los in een guur landschap. De horizon is onduidelijk. Het pad is niet te zien.

Angst, twijfel en verdriet slaan toe.

Is het echt zo? Hebben ze echt alles wel geprobeerd? Moet je doorzoeken in de hoop dat iemand je hier van af kan helpen?

Moet je het accepteren? Hoe dan?

Acceptatie?!

Accepteren is een lastig en gevoelig punt. Zeker bij ziektes waar nog weinig van bekend is.

Ook tussen lotgenoten laaien de emoties vaak hoog op als het om acceptatie gaat. Wat ik vaak hoor is: “Ik vind echt wel lichtpuntjes en sommige dagen kan ik er beter mee omgaan dan andere dagen. Maar accepteren…nooit!!” Heel begrijpelijk.

Het begrip acceptatie raakt iets heel dieps in de ziel. Alsof je alle hoop moet opgeven en je je machteloos moet overgeven aan je lot.

Toch hoeft acceptatie niet passieve overgave te zijn.

Het belangrijkste is dat je zoveel mogelijk je eigen regie kunt vinden in hoe jij ermee omgaat dat je moet leven met pijn waarvoor nog geen genezing is. Het pad dat je daarin kiest moet vooral een pad zijn waar jij achter staat. Wat een ander ook mag vinden.

Sommige mensen zoeken vooral kwaliteit van leven in dingen buiten hun ziekte. Anderen gaan juist vooral actief aan de slag met hun ziekte.

Gevoelens van ongenoegen en boosheid zijn trouwens niet strijdig met acceptatie.

Ze kunnen hele functionele en sterke drijfveren zijn.

Bij ingewikkelde en relatief zeldzame aandoeningen hebben we veel te danken aan patiënten die op de bres bleven springen voor meer onderzoek en betere behandelingen.

De belangrijkste vraag is: hoe ga je verder samen met je ziekte?

Hoe nu verder?

Hoe moet je je leven  verder in gaan vullen?

Moeilijke gevoelens en moeilijke keuzes dringen zich aan je op.

Het is moeilijk daar een weg in te vinden. Het is soms niet te doen om daar nog overeind in te blijven staan. Maar machteloos wegzakken wil je ook niet. Of soms misschien juist even wel.

Je omgeving gaat zich er ook nog mee bemoeien. Soms steunend. Soms ronduit bot. Vaak maakt het je moeilijk bij je eigen gevoelens te blijven en beslissingen te kunnen nemen, ondanks de soms goede bedoelingen van anderen. Je omgeving heeft vaak maar weinig echt begrip of weinig geduld. En dan schiet je weg in gevoelens van eenzaamheid, schaamte en het gevoel je steeds weer te moeten verdedigen.

De pijn is vaak onzichtbaar voor je omgeving. En pijn maakt ook vaak dat je psychisch minder weerbaar bent. Je bent niet meer wie je was.

Verdriet en verlies

Het is een waar rouwproces waar je nu mee te maken hebt.

Afscheid van je oude persoon. Afscheid van oude dromen en verwachtingen. Afscheid van een vroegere manier van leven. Je kunt je werk verliezen, in inkomen sterk achteruit gaan. Soms moeten mensen zelfs verhuizen. Vriendschappen raken verwaarloosd of vallen weg. Activiteiten staan op een heel laag pitje.

Je wilt wel verder, maar dat kan niet zomaar.

Voordat je weet hoe je verder moet, moet je je eerst verzoenen met de nieuwe identiteit waarmee je op pad zult gaan.

Om dat goed te kunnen doen is het belangrijk eerst een rouwproces door te maken over het verlies van je oude identiteit, je oude wandelschoenen. Een tijd van verdriet.

En dan is het tijd voor nieuwe wandelschoenen.

Blijven vallen en opstaan

Het rouwproces zal nooit af zijn. Zeker bij heftige pijn waar geen verlichting voor is. Er zullen altijd momenten komen dat het verschrikkelijk moeilijk is om te leven met de pijn. Pijn kan ook zorgen dat je  psychisch even helemaal breekt en het leven niet meer aankunt of even niet meer verder wilt. Wel kan de zwaarte van deze gevoelens minder worden. Of kan het vertrouwen groter worden dat je daar steeds gemakkelijker lichtpunten in kunt vinden.

Ik ga er niet van uit dat er licht aan het eind van de tunnel is. Soms is het alleen maar lijden. Het blijft worstelen met momenten dat worstelen niet meer gaat. En de pijn zul je altijd zelf moeten doorstaan. Wel geloof ik dat echt begrip voor je situatie en erkenning kan helpen om het minder eenzaam te laten zijn en meer regie te houden over keuzes die op je pad komen.

Ik bied begeleiding als psychologe en vanuit mijn ervaring als chronisch patiënt.

Dit doe ik zoveel mogelijk naar jouw behoeften.

Het kan via gesprekken, face to face of telefonisch, via mails of apps. Ik bied ook een klaaghoek waar je via mail of app ongebreideld kan huilen, klagen, vloeken en tieren. Omdat het soms te bezwaarlijk is je omgeving lastig te vallen, maar je zit tot aan het plafond.

Op www.migraine-en-werk.nl  kun je meer lezen over mij en mijn werk. 

gedichtje

Iets luchtigs





A beautiful lady in Spain

Suffered from terrible migraine

She cried: You must go

You kill my flamenco

And I love to dance in the rain




Anne-Marie Sohier
www.migraine-en-werk.nl

aangezichtspijn: wat gebeurt er

Aangezichtspijn is een van de ingewikkeldste hoofdpijnen.
Vaak is het moeilijk vast te stellen.
Ook de oorzaak van de aangezichtspijn kan lastig op te sporen zijn.
De behandeling ervan is lastig.
Vaak een kwestie van uitproberen met medicijnen en eventueel operatie.

En dan zit je nog met de omgeving.
Hoe leg je uit wat aangezichtspijn is en wat het met je doet?

Daarom ben ik blij dat er een overzichtsposter is ontwikkeld.
Een enorm duidelijke hulp als je iets wil uitleggen over aangezichtspijn.

www.migraine-en-werk.nl

trauma als kind verhoogt risico op migraine als volwassene

Jeugdtrauma verhoogt kans op migraine

Geplaatst op 8 juli 2015

Wie als kind getuige is geweest van huiselijk geweld, of een traumatische ervaring had, heeft zestig procent meer kans om als volwassene migraine te krijgen. Dat blijkt uit een studie van de Universiteit van Toronto. Deze link tussen de ervaring en migraine is nieuw.

De onderzoekers keken naar die soorten situaties die zich in de jeugd afspeelden: het zien van huiselijk geweld, het slachtoffer zijn van fysiek geweld of seksueel misbruik. Bij mensen die met alle drie te maken kregen, was er drie keer meer kans op migraine. Opmerkelijk: alleen al blootgesteld worden aan huiselijk geweld kan zorgen voor een hogere kans op migraine. Hoe het verband tussen de ervaring en de migraine ontstaat, is nog onbekend. De onderzoekers denken dat het te maken kan hebben met stress. Deze zou de structuur van de hersenen, het immuunsysteem en de ontwikkeling van de genen van een kind kunnen veranderen.
Aan het onderzoek deden ruim 12.000 vrouwen en 10.000 mannen mee vanaf achttien jaar en ouder.
Bij vrouwen is de kans op migraine na een traumatische ervaring als kind 65 procent hoger, bij mannen is dit 52

 @migrainecoach 

www.migraine-en-werk.nl